Jeg ser altid glasset halvfyldt

De spæde tegn hos Hanne Stenmose viste sig ved svigtende balance og dernæst talebesvær – som at have en varm kartoffel i munden. Det var først ved et besøg hos sin fysioterapeut, at alvoren gik op for Hanne. I dag kan hun stadig blive berørt ved tanken om den dag, hun fik sin diagnose: ALS, lød dommen. Fra da af skulle hun til at indstille sig på, at livet ville få en ny betydning.

Af Journalist, Julie Dorthea Bøge
Foto: Julie Dorthea Bøge og private fotos

 

Iført pink-bomuldssweater, leopard-leggins og en mørklilla neglelak, som matcher til brillerne, sidder Hanne i dyb koncentration. Øjnenes bevægelser styrer cursoren på computerskærmen, der sidder på en sort metalarm foran hende. Med disse bevægelser får hun skrevet de ord, en kunstig robotstemme får sagt højt. Men Hanne er ikke nået dertil endnu, hvor robotstemmen er det eneste redskab til at kommunikere med omverdenen på – hun kan stadig tale. Og det gør hun med største fornøjelse. 

Udenfor står forårssolen højt på himlen – den tid på året Hanne holder allermest af, for så bliver hendes led og muskler ikke forstyrret af kulden. Størstedelen af overkroppen er i dag ubevægelig for Hanne. Hun kan dreje hovedet en anelse og fortsat synke og trække vejret uden hjælp fra en respirator, men hænder og arme er hun ikke længere i kontakt med. Hjælperen Michella må hjælpe Hanne med at få fugtet stemmebåndet, inden vi begynder på hendes historie. Et stykke fra slikskålen havner i Hannes mund, og der bliver taget en tår af kruset med sugerør i. Hanne rømmer sig – nu er hun klar til at fortælle om sit liv med ALS.

Det første chok

I længere tid har Hanne gået rundt med en skulder der kun har voldt gener. Efter at være snublet over en plastik-strip på gaden, som sendte hende lodret ned i asfalten, er smerterne taget til. Hanne bliver undersøgt – to overrevne sener – det er alligevel ret utroligt, at hun har kunnet bruge armen, tænker hun for sig selv. Efter operationen går genoptræningen i gang, og her møder Hanne den kvindelige fysioterapeut, der bliver årsag til, at Hanne får sin diagnose. 

Til et af sine vanlige besøg hos fysioterapeuten, bliver Hanne gjort opmærksom på fysioterapeutens mistanke.

– Må jeg kontakte din læge for at tale med ham om at få dig henvist til en neurologisk undersøgelse? Spørger fysioterapeuten.

Hanne nikker. Og så starter rækken af tanker hos Hanne. 

Det viser sig, at fysioterapeuten har fattet mistanke om at Hanne lider af ALS. Gradvis svaghed i armene og besvær med at tale er to af tegnene. Med besked fra Hannes fysioterapeut, kan lægerne være mere målrettet i deres undersøgelser, tænker Hanne.  

– Jeg havde hele tiden selv tænkt, om jeg nu havde kropslige tegn, der pegede i retningen af sclerose. Da jeg blev undersøgt via en elektromyografi på Glostrup hospital, hørte jeg lægerne tale om myopati.

Så Hanne går hjem og googler ordet ”myopati”. ”Muskelsvaghed”, står der øverst i søgeresultaterne. Hun ryger ind på Muskelsvindfondens hjemmeside, og her læser hun forskellige beskrivelser af forskellige muskelsvindsygdomme, og falder over ALS som det første. 

– Jeg bliver selvfølgelig enormt ked af det, fordi der står, at gennemsnitslevealderen er to til fem år. Men der mangler lige en tilføjelse – at der er meget store udsving i forhold til, hvor længe man lever. 

Den 20. oktober 2008 sidder Hanne hos en neurolog. Beskeden er klar: Det er ALS. Hanne er i chok. Hvad med børnene, Thea og Mads, skal de så vokse op uden deres mor, og skal hun ikke se dem blive voksne? Hendes daværende mand Claus sidder ved hendes side og er ligeså mundlam over den tilbagemelding, de lige har fået på Hannes undersøgelser.

Fest, farver og ferie?

Hanne synes, at neurologen var meget negativ, da de besøgte hende på klinikken for at tale om diagnosen. Men hun er helt klar over, at det er en alvorlig sygdom, og det har sat gang i tårekanalerne lige siden. Neurologen fortalte Hanne, at hun ikke syntes familien skulle drage mod Vietnam året efter som planlagt. Det vil Hanne nemlig ikke være i stand til, hvis man lytter til neurologens ord. Hun vil være for afkræftet til at kunne gennemføre sådan en tur. Og hun mener ikke, at Hanne kan få en rejseforsikring.

Hannes neurolog på Roskilde Sygehus er dog af en anden overbevisning.

– Bare se at komme afsted, Hanne. Det plejer ikke at give problemer med forsikringen, hvis man holder sig til samme type medicin. 

Så familien pakker deres kufferter og flyver mod Vietnam i marts måned 2009 for at besøge Mads’ og Theas biologiske mødre. Selvom Hanne skal gå med stok, indimellem transportere sig rundt i kørestol, og hurtigt bliver træt, er det alle 26 dage værd – en helt fantastisk tur lige til mindebogen. En tur der også giver børnene ro, som Hanne fortæller.

– Mads siger på vej hjem: Mor, nu ved jeg i hvert fald, hvor jeg hører til – det er i Danmark hos dig og far. Det er dig og far, jeg elsker.

Hanne beroliger, mens Mads sidder på skødet af sin biologiske mor.
DEN LONG HOI AN markedet, som familien besøgte på deres tur i det nordlige Vietnam.

 

Da Hanne er kommet sig over det første chok ovenpå diagnosen og har tørret havet af tårer, der er fulgt med, begynder hun at tænke lidt fremad, som hun forklarer: 

– Så kan jeg ligesom sige til mig selv, at jeg skal se det som en gave, at jeg kan være hjemme ved mine børn hver dag. Jeg sætter mig på et tidspunkt ned og taler med børnene: Der står, når man googler, at jeg har mellem to og fem år igen, men jeg kan godt sige jer, at jeg har altså tænkt mig at se jer blive voksne. 

– Mads kigger på mig roligt og siger: Ved du hvad, mor? Så er jeg mere rolig. 

– Det, der fylder mest for mig, det er at kunne være der for mine børn. Men det er svært at tænke tanken til ende, for det er jo ikke alle drømme, der går i opfyldelse.

Hanne har siden diagnosen tabt sig en del – mest af alt muskelmasse – bilen må hun lade stå, for den kan hun ikke føre længere. På kun seks måneder er hun gået fra at have fuld førlighed, og at kunne køre bil, som hun holder så meget af, til at have muskler, der ikke samarbejder og en svigtende reaktionsevne. Da Hanne fylder 50 år i april måned samme år, er stemningen blandt venner og familie ikke så festlig endda. De fleste går rundt og er tynget af beskeden om Hannes diagnose. 

– Mine venner og familie er enormt kede af det. Det er jeg også, for jeg har hele tiden i baghovedet, hvor længe jeg har endnu. Fuck, tænker jeg: Det her er alvor. Men omvendt har jeg både mine gode veninder, venner og familien til at være der for mig. Så jeg fester på min egen måde. 

– Min mor siger til min eksmand, da jeg ikke er tilstede, at hun ikke fatter, hvordan jeg kan være i så godt humør. Som altid lidt en sortseer. Hvis man er bitter, så går det kun udover en selv. Jeg er overbevist om, at man har et langt bedre liv, hvis man tilpasser sig situationen. 

Hanne i sit rette element – dog uden at føre bilen. 50-års-fødselsdag i families og venners selskab, 2009.

Farvel til job og balance

Ni måneder efter at Hanne har fået stillet diagnosen ALS bliver det et problem at gå på arbejde. I juni måned 2009 bliver hun opsagt fra sin stilling som Senior International Payment officer i Nordea. 

– I mit job er jeg problemknuseren, når andre er kørt fast i en sag – jeg er glad for mit job. Men faktisk er jeg lettet over at blive fyret, for jeg kan jo godt se, at jeg ikke kan være til gavn på samme måde – også selvom hjernen ikke fejler noget. At passe mit arbejde vil fra da af kun være nedadgående på grund af min fysik. Jeg har problemer med at tale og jeg er for usikker på fingrene til at kunne bruge et tastatur.

Hvad tænker du om beskeden om at din karriere slutter her?

– Egentlig er jeg meget rolig, og jeg kan huske, at min daværende chef er meget overrasket, over hvordan jeg tackler det. Jeg ved, at jeg ikke kan udfylde min plads, så hvorfor skal jeg blive? Jeg synes egentlig det er meget rart, at de tager beslutningen for mig, og går ikke i sort over det.

De første par år efter diagnosen prøver Hanne at holde sig selv i gang. Hun er ikke til sinds at lægge sig ned og give op – det kommer ikke på tale. På dette tidspunkt har Hanne fået hjælpere i hjemmet, som kan assistere med de daglige gøremål. Hendes børn og daværende mand, Claus, hjælper til der hvor de kan. Men det giver nogle udfordringer for familien. Hanne husker tilbage på en dag, hvor hun er alene med børnene uden hjælper. 

– Jeg går rundt med min rollator, og jeg får pludselig overbalance. Jeg falder bagover og hamrer hovedet ned i en dragkiste. Mit baghoved bløder voldsomt, og børnene er helt chokerede. Så siger jeg til min søn, Mads: Du må hellere lige hente et viskestykke og en is-pakning fra fryseren. Han løfter mit hoved og ligger den blidt ind under blødningen. Så siger han skeptisk: Mor, jeg ringer altså 112. Du bløder ad helvede til. 

– Jeg husker, at jeg ikke føler mig rundtosset. Det bliver bare til et sår, tænker jeg. Men Mads løber ud ad døren for at hente en sygeplejerske, der bor længere nede ad vejen, hvor børnene bliver passet af og til. Men inden de når at komme tilbage, er min eksmand kommet hjem. Sygeplejersken kigger på såret og ringer så til skadestuen. Men det er holdt op med at bløde, så der er ingen grund til at jeg kommer ind, fortæller de i røret.

Hannes slag i baghovedet kommer ikke bag på hende, for på dette tidspunkt er hendes krop meget svag. Hænderne svigter mere og mere, så hun ikke kan holde fat om grebene på rollatoren. Balancen er heller ikke til at regne med, selvom hun stadig kan stå ret op på sine ben. Episoden med dragkisten er med til at få Hanne til helt at holde op med at gå, for hvis hun bare retter ryggen en my for meget, så får hun overbalance. 

Også Hannes taleevne er besværet. Det er svært at tale i længere tid af gangen, og hun må holde mange pauser for at fugte ganen. 

– Det føles som at have en varm kartoffel i munden, fortæller hun.

Tyskland tur-retur

Hanne har siden hun fik diagnosticeret ALS fået medicin, der skal udskyde processen med at kroppen bliver lam. Men som så mange andre vil Hanne gerne søge hjælp til at bremse udviklingen af sin sygdom. Hun følger med i kliniske forsøg online og tjekker rapporter for at holde øje med, om der åbner sig en mulighed. I Danmark er det ikke muligt for Hanne at få forsøgsbehandlinger, så hun søger ud over landets grænser – mod Tyskland. Her kan hun modtage stamcellebehandling på en klinik i Köln til en værdi af 75.000 kr. 

Hanne tager chancen – hun kan vel kun få det bedre?

– Jeg husker ikke, at jeg møder meget modstand fra mine læger. Men de er ret afvisende over for at tro på en positiv virkning. Jeg er selv ret stærk. Men det kræver meget af mig, når jeg nu er syg, at være stærk. Hvis man ikke har en iboende styrke, kan man være dårligere stillet som ALS-patient.  

Den første behandling finder sted i 2009. Hanne har sine to veninder med. Den ene er sygeplejerske, den anden er Sosu-hjælper, så Hanne er i trygge hænder. 

– Vi har en fest, selvom det jo egentlig er alvorligt nok det hele. Der går nogle dage mellem jeg får taget knoglemarv ud og får skudt stamceller ind i rygmarven. I de dage har vi fri leg og kan shoppe og hygge os. Min veninde som er sygeplejerske er med inde og se det hele. 

– Jeg er ikke i tvivl om, at det har hjulpet dig, Hanne, siger hun, da jeg er færdig med behandlingen. Hun ved jo, hvordan jeg har gået rundt inden og haft problemer med balancen. 

Allerede året efter i 2010 får Hanne sin anden stamcellebehandling.

– Jeg føler virkelig, at der sker noget godt – mine ben kommer lidt til deres ret igen. Behandlingen varer længe og er tiden og pengene værd. Jeg føler slet ikke, at jeg ville have været den samme uden..

To forhold og et ægteskab senere

Hannes sygdom er også noget, der tærer på kræfterne i familien – ikke kun børnene er bekymret for deres mors ve og vel – Claus’ lunte er begyndt at blive kortere. Når han kommer hjem fra job, er han irritabel og træt. Han virker ikke glad, bemærker Hanne. Men det har været længe undervejs – de har i en længere periode været distanceret fra hinanden – også før Hanne får sin diagnose. 

– Claus ser mere glasset halvtomt, hvor jeg altid ser glasset halvfyldt. Det bliver mere og mere tydeligt som årene går.

En dag i 2015 efter et 23 år langt ægteskab, sætter de sig ned og tager en alvorssnak. Hanne er hurtigst på aftrækkeren:

– Jeg synes, vi skal blive skilt. Det her går ikke længere. Ingen af os er glade. Jeg forstår godt, hvis du er sur og føler, at det hele hænger på dig. 

Hanne og Claus beslutter sig for at blive skilt kort inden datterens konfirmation i maj uden de store skænderier. Sammen udformer de et brev til børnene for at fortælle om deres fælles beslutning, for det er kun retfærdigt at de er ærlige over for dem. 

– Vi vil hver især gerne videre. Det har intet med dem at gøre, det gør vi klart for børnene, men det vil være bedre for os, Claus og jeg, vi vil blive gladere uden hinanden. Min søn er på efterskole det år, så det er ikke lige så gennemtænkt i hans øjne. Mads siger, at han har set det komme længe, men han er selvfølgelig ikke særlig glad for beslutningen. Vi skriver også til gæsterne, at vi skal skilles, men at vi er gode venner og at der ikke er nogen problemer mellem os. De skal bare feste igennem.

Hanne begiver sig ud på datingmarkedet, nu hvor hun er blevet single. Hun møder først en mand, som hun dater i halvandet år, og derefter en mand, som vælger at flytte sammen med hende. Men forholdet er ikke just en dans på roser:

– Min sidste rigtige kæreste skrider den dag, vi får nøglen til min lejlighed. Da jeg kommer hjem fra træning hos min fysioterapeut er han væk – forsvundet ud af mit liv med et fingerknips. Han er en doven type, og ikke klar til at stå til ansvar over for mig. 

Redningen kommer ind fra højre, da Hannes eksmand, Claus, stiller op. Han maler blandt andet Hannes soveværelse med sin nye kæreste. 

I dag er Hanne tilfreds med beslutningen om at blive skilt. Forholdet mellem Hanne, Claus og den nye kæreste er heldigvis godt, endda så godt, at Claus’ kæreste laver kager til Hannes 60-års fødselsdag.

– Vi holder jul sammen og inviterer hinanden til fødselsdage. Det er fint og vi er meget gladere begge to, nu hvor vi ikke længere er gift.

Hanne og de to børn Thea og Mads til hendes 60-års fødselsdag.

Selvdisciplin og stædighed

I dag i lejligheden i Holbæk, godt 13 år efter hun fik diagnosen, sidder Hanne i sin elektriske kørestol. Det til trods for at benene stadig er bevægelige. Let og elegant løfter hun først det ene og så det andet ben for at demonstrere over for mig, at benene ville være klar på dans, hvis resten af kroppen tillod det.

Hun må stadig stoppe op indimellem for at rømme sig og andre gange for at lade tårerne trille ned over kinderne. For det er svært at tale om den dag hun fik diagnosen, og de efterfølgende mange år med sin sygdom som tro følgesvend. Men Hanne vælger trods den modgang hun har været igennem at have en positiv tilgang til tilværelsen.

– Jeg sidder ikke koblet op på en respirator i dag – godt det samme. Måske det kan skyldes, at jeg er meget disciplineret, og ordner min lungetræning et par gange om dagen og laver morgengymnastik dagligt. Jeg tænker meget over, hvad der er godt for mig, og ser det som mit arbejde at holde mig i gang – træning, træning, træning. Jeg får akupunktur hver anden uge, hvor jeg får sat nåle ind under hagen som gør, at min tunge bagefter virker bedre. Jeg synker bedre og taler bedre efter behandling, og får flere kræfter.

Hvad har du gjort dig af tanker om at ende i respirator og miste evnen til at tale?

Hannes øjne bliver våde. Hun synker nogle gange og giver sig god tid, før hun svarer.

– Så vil jeg formentlig ikke mere. 

Hannes hjælper Michella bryder ind.

– Men det er vi mange der ikke vil have sker. Vi vil jo have dig så længe som muligt i vores liv – for vi holder jo af dig, ikke?

Igen er Hanne stille og lader tårerne trille. Hun nikker og er taknemmelig over al den kærlighed, hun får, som Michella fortæller. 

– Hvis jeg mister stemmen, mister jeg impulsiviteten. Man kan ikke give en hurtig replik. Allerede nu er robotstemmen meget anderledes, men den er jo ikke mig – ikke særlig skøn, siger Hanne.

Michella kan som Hannes hjælper godt skrive under på, at Hanne er en målrettet og stædig kvinde. Hanne kører selv sin ordning og lægger vagtplaner for sine hjælpere. At have medindflydelse er nærmest alfa omega for Hanne:

– Naesborg kører mine lønninger og andre ting. Men jeg holder meget af at have medindsigt i tingene, jeg har også en lederuddannelse med mig fra tiden hos Nordea, som jeg kan bruge. Og jeg elsker at min hjerne bliver udfordret. Nogen sætter sig hen i hjørnet og tænker: Det var det liv, det er synd for mig, og nu er verden imod mig. Sådan har jeg det ikke. Jeg vil gerne give noget igen den anden vej. Jeg er for eksempel med i ALS-gruppen, hvor jeg møder nye og gamle ALS’ere. Mit formål med at deltage er at få nye bekendte og give dem gode råd til at holde sig i gang og fortælle dem, at de skal behandle deres hjælpere ordentligt. Hvis man behandler sine hjælpere ordentligt, så får man tifold igen. 

En af de hjælpere, der har været længst tid hos Hanne er netop Michella. I godt 12 år har hun været en del af Hannes hjælpekorps, og har deltaget i julemiddage og andre familiearrangementer – som familiens forlængede arm. 

– Michella og jeg er næsten som veninder – i hvert fald noget midtimellem. Hun respekterer jo, at hun er her for at arbejde og for at hjælpe mig. Men gensidig respekt og fortrolighed er nøgleord. Hvis ikke kemien er der, er hjælperne her ikke ret længe – der kan jeg ligeså godt være ærlig. Man skal byde ind  med humor og respekt. 

Det var en gammel kammerat, der startede Hannes ordning op via sin kontakt til Naesborg. Her var Michella ansat, og hun boede i nærheden af Hanne. Efter Michellas prøvevagt var Hanne ikke i tvivl. Det fungerede godt, og så blev Michella ansat. 

– Jeg har haft mange hjælpere, og nogen af dem taler jeg stadig med. Et år havde jeg 43 vikarer – det var virkelig hårdt. Så jeg er glad for at Michella har været her i alle årene. 

Hanne og hjælperen Michella.

Livet er hvad man gør det til

Hanne ser sig selv som et meget socialt anlagt væsen, så under Corona-krisen har mangel på sociale aktiviteter været den største hurdle. 

– Jeg har mange gode hjælpere i mit team, så det har hjulpet mig godt på vej. Jeg savner at kunne komme på Vig festival – for der kan jeg nemt komme frem og tilbage og få hørt noget god musik. Og muligheden for at tage på ferie savner jeg også. Men så nyder jeg de gratis glæder, jeg kan finde. Jeg kører ofte ud på Munkholmbroen og nyder livet og soler mig. Og så kan jeg stadig være aktiv i debatter, skrive med mine nærmeste og få familiebesøg. 

Hvem er blevet din rollemodel efter den proces, du har været igennem?

– Stephen Hawking. Siger Hanne med et smil på læben.

– Og Arne Lykke Larsen – den fynske Hawking. Han har skrevet en bog, jeg holder af: ”Hellere dø af grin end af ALS”. Som jeg plejer at sige: Hellere være til grin, end ikke til noget.

Hvad byder fremtiden på – er du ude i et nyt parforhold?

Ja.

Det kan du simpelthen sige med det samme?

– Altså jeg vil date i hvert fald. Jeg er i gang med online dating. Heldigvis kan jeg selv skrive med mine matches, for det er da ikke alt, hvad man skriver, andre skal have indblik i. Siger Hanne og griner.

– Jeg har mødt en masse søde mennesker, som ikke har været til mere end bare kaffe-snak. Jeg håber stadigvæk på, at der er en derude. Jeg skal lige have rettet mit overbid først. Den maskine jeg sover med skubber overkæben frem, så det har givet mig et meget kraftigt overbid. Det lukker for min hals. Så det er ikke kun en skønhedsting, der skal ordnes. 

Hvad tænker du i relation til dine børn?

– De ved, at jeg altid er her for dem, når de trænger til at få noget støtte eller søge råd. Eller at jeg bare skal lytte, når de har brug for det. Selvom min datter har været meget hos sin far, så har hun været klar over, at når hun skulle hælde vand ud af ørerne, så var jeg der for hende. Nu bor hun i København og læser til pædagog. Det bliver dejligt at kunne besøge hende og tage på Strøgture eller lignende, selvom København er en værre handicap skod-by. 

Tænker du at din diagnose har ændret din tilgang til livet generelt?

– Ja, det har den helt sikkert. Jeg nyder mere de små glæder. En af mine veninder, som er meget bramfri, plejer at sige: Ja, du er sgu blevet et rarere menneske at være sammen med, Hanne. Siger Hanne med et blink i øjet. 

Naesborg A/S er godkendt som
BPA-virksomhed af Socialtilsynet

Fakta

Hanne Stenmose
62 år
Bor i Holbæk
Førtidspensionist
Fik diagnosticeret ALS i 2008.