Jeg er ikke typen, der giver op så let

Jørgen Jensen husker stadig, hvordan hans venstre ben var begyndt at drille. Det var som om, benet hele tiden sakkede bagud. For 22 år siden fik Jørgen meldingen om, at han havde sclerose. Inden for et år nåede sygdommen at invalidere ham så meget, at han blev bundet til en kørestol.

I dag er Jørgen 52 år og har brug for hjælp alle døgnets timer. Men alligevel formår han at gå til ridning, svømning og ja, så har han da også været på skiferie, sprunget i faldskærm og tilmed fundet kærligheden på ny.

Af Journalist, Julie Dorthea Bøge
Foto: Julie Dorthea Bøge og private fotos

 

Jørgen Jensen bliver sendt til scanning af sin læge, fordi det venstre ben opfører sig usædvanligt. Det halter bagefter på en besynderlig måde. Derfra går det uhyggeligt stærkt. Jørgen får diagnosen relativt hurtigt: sclerose. Den første tanke, der flyver gennem hovedet på ham er: ”Åh nej, det må der da kunne gøres noget ved? Det kan ikke være rigtigt, at jeg skal have det sådan?” Men meldingen er klar, og inden for et års tid bliver Jørgens tilstand forværret i en sådan grad, at han ender med at sidde i kørestol.

– Hvorfor skulle det lige være mig, der bliver ramt? Det kunne jo ligeså godt have været naboen. Men nu er det mig, der er syg. Så må jeg jo kæmpe så godt, jeg overhovedet kan. Eller i hvert fald forsøge, siger Jørgen.

På det tidspunkt arbejder Jørgen som elektriker i København, men han må sige farvel til jobbet, og den hverdag han kender, da sygdommen rammer ham.

– At komme op på toppen af en stige bliver lige pludselig meget svært for mig. Tiden fra jeg får at vide, at jeg har sclerose, til at jeg ender i kørestol, går ufattelig hurtig.

Jørgen indser i løbet af kort tid, at han ikke kan fortsætte sin karriere som elektriker. I stedet skal han vænne sig til tanken om, at hans liv nu er forandret, og at hans tilstand kun går i én retning.

Uforlignelig udflugt

50 sekunders frit fald fra 4000 meters højde. Det lyder umiddelbart ikke som noget, en mand i kørestol, ville være i stand til at udføre. Ikke desto mindre er det en af de ting, Jørgen har haft udfordret sig selv til at udforske efter han blev syg: tandemspring. Sammen med en tidligere hjælper tog han til Herning for at opleve suset i maven,

– Sammen steg vi til vejrs med ni andre, indtil vi nåede det sted, hvor vi skulle springe ud. Jeg nåede lige at tænke: ”åh nej, det her ender ikke godt” da vi sprang, men ligeså snart skærmen folede sig ud, så dalede jeg ligeså stille og roligt ned.

Privatfoto – Jørgen Jensen sammen med teamet inden turen går opad: En instruktør, en ”kameramand”,
Jørgens tidligere hjælper og selvfølgelig en faldskærm – så kan det ikke gå helt galt.

Jørgen var koblet sammen med en erfaren instruktør, da han med 200 km/t gled gennem troposfæren. Forinden havde han ladet sig fortælle, at skærmen i ni ud af 10 tilfælde ville folde sig ud, hvilket tog toppen af nerverne.

– Det var helt specielt – noget jeg længe havde drømt om at prøve. Og jeg har aldrig oplevet noget lignende siden.

Skal du forsøge dig med faldskærmsudspring igen en dag?

– Ja, hvis du betaler, så gør jeg det gerne. Jeg fik jo oplevelsen i julegave dengang.

Privatfotos – Jørgen Jensen spændt fast til sin instruktør – Klar, parat, spring!.

Hvilke begrænsninger?

Til trods for at sygdommen også begrænser Jørgen i hans udfoldelsesmuligheder, går han til ridning alle onsdage i lige uger og træner rygsvømning for tid til anden. Han har endda stået på ski i Østrig, som da han var rask.

– Det foregik på en kælk, hvor jeg var spændt fast. Faktisk præcis samme sted, hvor jeg tidligere havde stået på ski for første gang, mens jeg var rask.

Selvom det var en oplevelse for Jørgen at vende tilbage til samme skisportssted i Østrig efter han fik konstateret sclerose, er det ikke gået hen og blevet en tradition at tage på skiferie.

– Det med at stå på ski på en kælk, det scorer man altså ikke damer på, siger Jørgen med et smil på læben og fortsætter,

– Da jeg var rask, kunne jeg stå på ski som enhver anden, men at køre på kælk, er langt fra den samme oplevelse. Så det er slut – over and out.

At være aktiv giver dog Jørgen en særlig fornemmelse i kroppen, hvad end det er ridning, svømning eller adrenalinkicks i større skala.

– Jeg føler mig fri og får en fornemmelse af, at jeg pludselig kan alt det, jeg gerne vil. Bare jeg vil det nok.

Hvad føler du så er dine begrænsninger i den sammenhæng?

– Hvis jeg for eksempel ikke lægger 100 procent i at få tingene til at lykkes. Men generelt er jeg ikke typen, der giver op så let.

– Jeg har heldigvis ikke haft fysisk ondt, efter de aktiviteter jeg har lavet, men det tager hårdt på kroppen. Det kunne jo have været en udfordring for mig. Spasmer kan gøre ondt, men det gør mine ikke. De er bare pisseirriterende.

Privatfoto – En solglad Jørgen Jensen på terrassen til den østrigske skihytte.

Kærlighedens kabale

Uanset om man sidder i kørestol eller ej, kan kærligheden være en vanskelig kabale. Men for Jørgen gik den kabale op, da han mødte Lotte på Sclerosehospitalet i Haslev.

– Da jeg så Lotte tænkte jeg bare: Wow! Jeg var næsten helt mundlam. I det øjeblik var jeg sikker på, at hun var en, jeg gerne ville lære at kende.

– Vi har kendt hinanden i flere år nu, og det er dejligt at have hende i mit liv.

Lotte er ligesom Jørgen ramt af sclerose, og er derfor også på visse fronter bundet til sin kørestol. Men det forhindrer dem ikke i at være fuldbyrdede kærester med alt, hvad det nu en gang indebærer.

– Ork ja, siger Jørgen henkastet, da snakken falder på om de kan have sex sammen, og fortsætter,

– Det er ikke problemløst, men det kan da lade sig gøre.

Og som par følger fællesinteresser naturligvis med. Sammen har de været til flere koncerter, og selvom Jørgen grundet sygdommen ikke husker de fleste af dem, er der én, der skiller sig tydeligt ud: Big Fat Snake-koncerten.

– Det var nok vores første koncert sammen. Lotte ville have os tættere på scenen: ”Kom nu, vi skal frem”, sagde hun. Jeg sagde nej, men hun insisterede. Vi stod nede bagerst, men kom på en eller anden måde frem, så vi stod helt tæt op mod scenen. I forreste række.

Lidt, men godt

I Jørgens sofa ligger en pyntepude med påskriften: ”til far” efterfulgt af navnene på de to sønner, Nicolai og Casper. De optræder på hver deres side af puden som to små smilende drenge. Selvom sønnerne ikke besøger Jørgen helt så ofte, som han går og drømmer om, er de på en måde tilstedeværende i rummet som et glimt fra fortiden i form af puden. En evig påmindelse om, at familie er guld værd.

– Mine forældre er gode til at hjælpe til, og det betyder meget for mig.

Og så har Jørgen, fået lov til at opleve at blive farfar – heldigvis for det, som han selv siger. Men størstedelen af tiden går ikke med at rende i hælene på et barnebarn, som vil udforske verden.

Hvilke hobbys har du så nu?

– Jeg lytter meget til lydbøger. Det er et rart univers for mig at komme ind i.

I dag er det norske Gunnar Staalesen, der fylder øregangene med litteratur. Andre gange er det film fra holderen med DVD’er – for eksempel Robin Hood, helst den med Kevin Costner fra 1991. For den er også humoristisk, synes Jørgen.

– Jeg kan godt lide, at der sker lidt. Men der kan jo også ske for meget, siger han eftertænksomt.

Har du et nyt eventyr i sigte, Jørgen?

Nej, der er ikke noget under opsejling, men jeg vil da gerne. Det kan være, jeg støder på noget, hvor jeg tænker: det der, det må prøves.

Foto: Julie Dorthea Bøge – Måske der er et nyt eventyr på vej for Jørgen Jensen?

Naesborg A/S er godkendt som
BPA-virksomhed af Socialtilsynet